martes, 22 de noviembre de 2016

Querido Josep Pàmies: #¿Qué Mal Puede Hacer? blog #noticias


Querido Josep Pàmies: Ayer vi la entrada de Facebook que has titulado "¿Podemos mejorar la relación con los científicos críticos con la divulgación y práctica de la medicina natural?" (la cual reproduzco al final de este artículo de forma íntegra). Dado que tienes vetados mis comentarios en tus medios opto por responderte a través de esta carta abierta para que además, de forma transparente, quien lo desee pueda leerla también.

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Más o menos sabes quién soy pero te lo recuerdo, por si acaso. Mi nombre es Isidoro Martínez. En enero de 2014 comencé, por mi cuenta y riesgo, este proyecto llamado "¿Qué mal puede hacer?" con la intención de ayudar a prevenir los problemas que causan prácticas que, pese a afirmar que son válidas, carecen de demostración alguna de efectividad.

Mis estudios de formación profesional en informática no han servido de mucho para ello (quizás sí para enseguida manejarme bien con las webs y las redes sociales) pero sí mi esfuerzo constante. En este sentido y respecto a temas sanitarios ambos tenemos la misma formación sanitaria reglada: ninguna.

Con una diferencia capital: nunca hago recomendaciones de tratamientos. Eso no me corresponde a mí, ni por conocimientos ni por cualificación, sino a un profesional colegiado. Considero que sería llevar a cabo un acto de intrusismo en las profesiones sanitarias que (como debes saber) están perfectamente reguladas en nuestro país.

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Sin embargo he aprendido mucho durante este tiempo. A revisar un artículo científico y saber si los datos que presenta sustentan sus conclusiones o no. A que un metaanálisis de muchos malos artículos no lleva a otra conclusión que "es mala ciencia". A distinguir entre los muchos tipos de falsas argumentaciones dialécticas que existen y a detectar estas falacias incluso durante una conversación.

También he visto que las personas no siempre son capaces de ver que les están engañando. Y no por eso dejan de ser dignas ni de ser merecedoras de respeto. Incluso cuando anuncian que van a reincidir en algo que les ha hecho daño o de cuyo daño habían escapado tan solo por fortuna anteriormente.

Pero lo principal ya lo sabía y estos años solo han ayudado a refrendarlo: si una afirmación no se sustenta en pruebas es muy posible que sea mentira y hay que pedir evidencias. Todo lo que afirmamos es merecedor de ser escrutado. No importa quién lo diga, ni dónde, ni por qué, ni a quién.

Todo lo que producimos los seres humanos merece y debe ser criticado (y me refiero a la primera acepción de la RAE, "Analizar pormenorizadamente algo y valorarlo según los criterios propios de la materia de que se trate"). Y no ser creído sino demostrado mediante las pruebas pertinentes. Así funciona el escepticismo. Así funciona la Ciencia. Incluso lo que ya se da por hecho puede que mañana sea erróneo o sea contradicho. Quien diga lo contrario no hace ciencia sino dogmatismo.

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Incluso las famosas revisiones "Cochrane" deben ser criticadas. Y con motivo.

Con esas precauciones y buenos cimientos se va construyendo un cuerpo de conocimiento vivo, que aprende de sus errores y los corrige, que desecha lo que no sirve y archiva lo obsoleto, que en última instancia es independiente de las personas que lo construyen porque al final la verdad siempre sobresale si le das tiempo.

Tu entrada en Facebook

Con estas premisas quiero repasar un poco lo que dices en tu entrada y en especial algo en lo que creo que estás equivocado. Preguntas si "¿Podemos mejorar la relación con los científicos críticos con la divulgación y práctica de la medicina natural?". Pese a la ambigüedad y falta de definición del término "medicina natural" (¿sin intervención humana? ¿Sin productos elaborados?) creo que quizás no tienes clara una cosa: la Ciencia no desprecia los recursos que ofrece la Naturaleza.

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Kalanchoe

Tal vez te haya confundido que critiquemos la recomendación y administración de plantas sin ningún control y sin estudios que avalen su uso. Tampoco aportáis estudios sobre los posibles efectos secundarios incluso cuando los hay. Vary Ingweion (otro de tus vetados) lo ha explicado más de una vez y es muy sencillo de comprender.

La Fitoterapia (que es como se llama la rama de la medicina que estudia los efectos de las plantas por sus principios activos) es algo que, aunque no es la mejor opción (se ha visto sobrepasada de largo por la Farmacia, centrada en los principios activos), jamás pongo en tela de juicio por algo muy sencillo y que ya he explicado: sí aporta pruebas de lo que afirma.

Decir, como haces tú, que la Kalanchoe es una poderosa planta contra el cáncer tiene varios problemas. El primero es que quizás confundes que alguno de los compuestos presentes en la Kalanchoe ha demostrado alguna eficacia in vitro y en roedores en condiciones muy específicas. Y olvidas que eso nunca ha sido comprobado en humanos. ¿Seguro que es buena idea administrar en dosis aleatorias una planta que contiene además otros principios que pueden dañar la salud cuando solo nos interesa una sustancia que tampoco ha demostrado ser útil en personas?

Otro problema es que hay quien se puede creer lo que afirmas cuando dices que la Kalanchoe deja en entredicho la quimioterapia. La quimio sí ha demostrado ser útil en el tratamiento del cáncer en personas y, día a día, se producen avances en su modo de aplicación aunque sigue siendo un tratamiento, por desgracia, duro, caro y menos efectivo de lo que quisiéramos todos.

Cuando alguien lee lo que escribes puede pensar que la quimioterapia no es necesaria si toma Kalanchoe y abandonar su tratamiento. Porque por mucho que tú digas (de vez en cuando) que no se abandonen tratamientos no pareces ser consciente del dolor de estos pacientes y de, en muchos casos, su desesperación. No tienes, por tanto, la seguridad de que eso no vaya a suceder. Además no es justo dar una falsa esperanza a quien lo está pasando mal.

Por si fuera poco recoges sin rigor (ni metodología que los haga útiles para su estudio) casos de personas que han utilizado lo que propones y hasta has hecho un pequeño libro de ello. En todos los casos las mejoras experimentadas se pueden explicar por los tratamientos reales que están tomando esas personas, los cuales sí cuentan con estudios rigurosos de su efectividad, pero prefieres atribuirlo a algo que no tiene ese respaldo… lo cual es incoherente pero tiene su explicación: es el sesgo de confirmación, al más puro estilo de la "homeopatía".

Los sesgos son auténticas trampas cuando hablamos de salud y la Ciencia trata de evitarlos, no de ampararlos y fomentarlos como tú haces. Posiblemente no lo haces con mala intención, y simplemente les das crédito porque no eres consciente de ellos, pero en ningún caso se puede hablar de rigor o credibilidad al exponer un caso si estos no se descartan.

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Que uses el caso de una persona conocida como Pau Donés que, por ahora (y esperemos que para siempre), ha superado su caso de cáncer de colon gracias a los tratamientos con efectividad demostrada (desafortunadamente también han demostrado que no siempre funcionan) no deja de ser una contradicción. Y algo basado puramente también en el sesgo (pensar que no tiene una recidiva solo porque usa plantas).

¿Quiere decir esto que desprecie la Naturaleza? Ni mucho menos, pero no acepto sin más todo lo que viene de ella. Lo someto a escrutinio porque es la forma que considero más adecuada y menos arriesgada de elegir lo que ofrece.

¿Natural?

Me gustaría saber dónde encaja aquí el MMS que tanto defiendes pese a estar (por motivos obvios) expresamente prohibido para consumo humano por la Agencia Española del Medicamento y los Productos Sanitarios (AEMPS), junto con las agencias de salud de muchos otros países.

No veo qué tiene de natural mezclar un producto químico que se obtiene de forma indirecta (no, la Naturaleza no lo produce) del Clorato de Sodio NaClO3 y mezclarlo con un ácido para que la reacción produzca un gas de alto poder reactivo (de ahí que se use como blanqueador y desinfectante "matalotodo"). Ninguna planta lo produce. Ningún animal es capaz de sintetizarlo salvo el hombre.

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Algo curioso que sí produce la Naturaleza.

Como en el anterior caso tampoco veo razonable que se desprecien los efectos secundarios del MMS (y mira que os metéis con los que sí están comprobados y documentados en los productos farmacéuticos) que van desde los vómitos y nauseas a la hemolisis (incapacidad de la sangre para transportar oxígeno). Con el matiz de que estos se producen siempre (solo cambia la intensidad en proporción a la dosis). Es algo de lo que incluso tú mismo avisas pero para que sean ignorados, intentando normalizar algo que no es normal pese al riesgo que supone ignorar síntomas.

Lo cual nos lleva a tu habitual referencia como "medicamento huérfano". Es curioso que nunca expliques lo que significa ese término (y menos para el caso que citas). En efecto, la sustancia que llamas MMS ha recibido tal autorización para ser investigado y en algo muy concreto. No es algo tan simple como tú lo pintas.

Según la UE el "medicamento huérfano" es aquel desarrollado para tratar enfermedades poco frecuentes. Y se llama así porque al tener poca demanda no resulta rentable de investigar ni comercializar, lo cual no quiere decir que no se termine comercializando. Es lógico que esta autorización como "medicamento huérfano" no sea una autorización de comercialización y se requiera para ello de una demostración de calidad, seguridad y (obviamente) eficacia… como sucede con el resto de medicamentos (o casi, a la artificial "homeopatía" no le piden necesariamente todo eso)

Respecto a este tipo de medicamentos y haciendo un pequeño inciso, quiero dejar clara mi opinión (porque aunque sea absurdo, según tú y muchos de tus seguidores criticarte lo que afirmas es defender a la industria farmacéutica). Me parece una situación injusta cuando la industria farmacéutica tiene tantos beneficios anuales, millones y millones de euros que (en mi opinión) deberían reinvertir en parte en investigación de enfermedades donde no hay rentabilidad económica.

De hecho soy contrario a la estructura actual del sistema farmacéutico. La salud nunca debería ser un negocio altamente rentable, sino un trabajo pagado acorde al esfuerzo que supone y siempre coordinado (quizás en buena parte integrado) por los sistemas públicos de salud. Eso sí, habría que pagar algo más de impuestos.

Volviendo a la supuesta utilidad del MMS por su consideración de "medicamento huérfano": en este caso fue la empresa inglesa "Shore Limited" la que presentó la solicitud en 2013 en UE para uno de sus clientes (ellos se dedican a consultoría para la industria farmacéutica), Neuraltus Pharmaceuticals, Inc (Palo Alto, CA, EE.UU.) basándose en modelos experimentales y argumentando que el Clorito de Sodio (lo llaman "NP001") podría ser regulador de los macrófagos y monocitos que intervienen en la neuroinflamación presente en la ELA retrasando su progresión. En ningún caso hablan de curar la ELA.

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Resulta que en EE.UU. ya tenían trabajo adelantado: con la autorización como "medicamento huérfano" de la FDA el laboratorio Neuraltus Pharmaceuticals realizó un estudio en humanos como "Fase I" de este posible medicamento. 32 pacientes de ELA en 5 grupos a los que se inyectaba por separado placebo a 8 de ellos y NP001 en 4 diferentes dosis, nunca mayores de 3,2mg/Kg de peso corporal, en grupos de 6 personas. El estudio señaló una posible efectividad creciente al observar los marcadores asociados a la citada inflamación.

En 2015 fueron publicados los resultados de la "Fase II", en este caso un estudio con 136 pacientes tratados durante 6 meses y agrupados en placebo, dosis de NP001 de 1 mg/Kg y de 2 mg/Kg (ambas intravenosas). Con más pacientes se pudo constatar mejor los efectos secundarios, entre los que están mareos y dolor en la zona de administración.

En cuanto los resultados fueron prometedores: pese a que en alguno de los marcadores no hubo efecto apreciable sí que hubo una progresión más lenta de la ELA asociada a la dosis de NP001. No mucho más lenta, pero la hubo, en especial en los pacientes con mayor incidencia del síndrome de respuesta inflamatoria sistémica.

El siguiente paso para este posible medicamento ya está en marcha y con financiación extra que el laboratorio ha recibido de una asociación de enfermos de ELA. Se va a realizar un estudio para confirmar los resultados del primer estudio de la Fase II (sí, es necesario ver si se reproducen los resultados y no ha sido una casualidad) con aproximadamente 120 pacientes a los que se administrará de forma intravenosa placebo o el NP001 en la dosis más prometedora (2 mg/Kg peso corporal). Como en los anteriores los criterios de inclusión y exclusión serán muy rigurosos para evitar sesgos y daños adicionales.

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Fases de la investigación para la autorización por FDA de un medicamento en EE.UU.

Si todo va bien a finales de 2017 comenzarán a analizar los resultados obtenidos. Y entonces, si todo es correcto, se podrá pasar a la Fase III. Si la FDA revisa dicha tercera fase y da su OK podrá comercializarse en EE.UU. Como el resto de medicamentos, permanecerá bajo vigilancia continua por si aparece algo que no dio la cara en las anteriores fases: es la Fase IV.

Es decir: si todo va bien aún pasarán años hasta que los pacientes de ELA de EE.UU. puedan beneficiarse del NP001. Tardará otro poco más en llegar a la UE porque tendrá que pasar el preceptivo proceso de comprobación. Y el producto no será gratis porque el laboratorio querrá ver compensada su inversión y trabajo durante tantos años en investigación, y obtener beneficios económicos para poder comenzar nuevas investigaciones y lograr nuevos beneficios.

¿Te parece lento Josep? El rigor y la búsqueda de la verdad no admiten atajos. Si se cogen es fácil que ocurra lo que sucedió con la Talidomida, lo cual creo que ambos condenamos. Si algo tan grave como lo de la Talidomida sucede en entornos científicos ¿qué puede suceder donde no hay el mínimo rigor y se administran dosis aleatorias de productos como el MMS sin control del proceso de fabricación y para patologías no comprobadas? ¿Qué garantía ofrecen esos entornos? ¿Quién responde si hay problemas?

Por otro lado te podrías preguntar, ¿apoyan los resultados parciales de la investigación de Neuraltus Pharmaceuticals el uso indiscriminado del MMS para casi cualquier dolencia como propones cual bálsamo de fierabrás? Desde luego que no. La diferencia (que espero hayas comprendido con lo anterior) es abismal y en ella está en juego la salud de quienes toman este producto de forma descontrolada solo porque lo dice Josep Pàmies.

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Sí espero que, tras leer esto, no te pongas a recomendar inyecciones de MMS…, sería una irresponsabilidad muy grave. No, ni siquiera en la dosis que parece más prometedora. Otra cosa sería que obtengas las lógicas autorizaciones pertinentes y hagas las cosas con rigor… pero no parece tu modus operandi y seguro que lo encontrarías poco "antisistema".

A lo que iba Josep…

Uno de los principios que marqué cuando comencé este proyecto fue rechazar todas aquellas terapias que no hubiesen demostrado su eficacia de forma rigurosa. El porqué, aparte de que puedan fomentar la irracionalidad al basarse meramente en creencias, lo he comentado antes: producen daños.

Entre ellos está el daño económico que supone pagar por algo que no cumple lo que promete (seguro que recuerdas las pulseras "Power Balance"). Por otro lado tenemos el daño directo que puede producir el supuesto tratamiento (como hace poco la quiropraxia a la modelo Katie May).

Cuando pido (como otras personas con las mismas inquietudes y preocupaciones) a una institución pública que no acojan tus charlas no es porque me caigas bien ni mal. Es por lo que dices, es por lo que haces. Propagar afirmaciones carentes de respaldo es irresponsable. Que se pongan recursos públicos en la difusión de cosas que van contra la salud pública es un problema.

Parece que velar por la salud de los demás intentando que no caigan en ciertas prácticas sin aval te parece poco menos que inquisitorial o una caza de brujas. Curioso cuando no haces más que criticar cosas como las vacunas, o ir contra el organismo catalán correspondiente que te recuerda que no se puede vender la planta stevia para consumo humano.

Tú no lo entiendes porque esas cancelaciones te afectan emocionalmente y supongo que por eso me vetas. Lo comprendo. Pero no te he visto nunca analizar la crítica en que basamos nuestras peticiones a las instituciones. Y sí usarla como argumento victimista, lo cual es bastante pobre.

De hecho, aunque tú crees que estas cancelaciones te favorecen, tu reacción cuando suceden favorece que cada vez sean más y más los ayuntamientos que rechazan tus charlas. Y cada vez nos piden menos datos porque los que tenemos cada vez son más contundentes porque piensas que el apoyo de tus seguidores a tu victimismo es positivo.

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Prefiero pensar que simplemente te autoengañas y has elegido el camino de la huida hacia delante. Que no escuchas ninguna crítica por muy constructiva que sea porque la entiendes como un ataque personal. Que ves mejoras aparentes en las personas que acuden a ti y no te paras a discernir que son fruto del placebo. Ni a considerar que la mejorar real de la dolencia se debe al transcurso normal de la enfermedad por un tratamiento eficaz basado en evidencias que sí está recibiendo.

Eso no disculpa lo que haces. Decir que las vacunas causan autismo es una falsedad de tomo y lomo. Decir que el virus del VIH no existe es otra. Son tan mentira que llega un momento en que quienes te criticamos no somos capaces de asimilar tanta irracionalidad y falsedad. Recuerda que también somos personas.

La persona que te increpó hace unos días en Burgos (que por cierto no es farmacéutica) simplemente fue humana y reaccionó ante la cantidad de falsedades manifiestas que estabas diciendo. No disculpo su actitud ya que no me pareció correcta (así se lo he dicho a ella).

Pero no olvido la de tus seguidores y echo de menos que tú condenes y repruebes ese tipo de actitudes cuando son de tus seguidores. En especial cuando recibimos insultos y mentiras constantes en los comentarios de tus medios de los cuales, por tu veto, al menos yo no me puedo defender como creo que en justicia merezco.

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Ponte Josep en nuestro lugar, p.ej., cuando intentamos que razone un creacionista.

El problema es que ella también sabe, como yo, la dificultad que tiene un debate contigo. He podido debatir con mucha gente que defiende pseudociencias durante estos años y muchas veces es como hablar con una pared. En mi caso puedo decir que hasta ahora tú no lo has querido, que lo has evitado por activa y por pasiva. De ahí mi sorpresa ante tu publicación en Facebook.

¿Quieres debatir Josep?

¿Quieres debatir en público? Perfecto. Debajo de este artículo tienes una caja donde puedes dejar tu comentario razonado y sereno. Sin duda te responderé, acorde a los principios que he ido enumerando y a lo que tú expongas. Si respondes sin pruebas, lo diré. Si respondes con falacias, lo diré. Así funciona un debate, así funciona ser crítico, así es algo que tú no haces contigo mismo.

Y que tampoco hacen tus seguidores. A mí me preocuparía muchísimo si nunca discutiese con las personas que siguen este proyecto, o con las personas con las que comparto estas inquietudes. Es irreal que todo el mundo esté de acuerdo con lo que hago o lo que digo.

Y debatimos porque (y es una recomendación que sí me atrevo a hacer) es sano. Con más o menos contundencia. Con más o menos vehemencia. Teniendo presente que siempre hay quien no entiende que hay que debatir las cosas para llegar a algo razonable. Y que es posible que no se comprendan a la primera los argumentos que expones. Si hay voluntad de construir y humildad para asumir los errores propios al final el debate prospera.

Pero quiero, antes de terminar, señalarte algo: lo que sucede con tus seguidores es muy preocupante ya que no cuestionan lo que dices, ni te replican, ni de muestran tus argumentaciones erróneas. Una masa acrítica es una masa condenada a ser engañada. Y suele ir en consonancia con movimientos más religiosos que otra cosa. Seguro que tú no quieres algo así aunque quizás no lo has detectado aún en tus redes pese a que es constante.

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Ejemplo de masas acríticas que no cuestionan a su líder.

Es lo que sucede con los partidos donde la corrupción está presente y no es atajada con contundencia: siguen recibiendo millones de votos. En EE.UU. ha ganado las elecciones alguien que reconoce difundir mentiras solo porque las ha leído en Internet. ¿Es ese el mundo que defiendes Josep?

A la espera de tu respuesta, recibe un saludo.

Isidoro Martínez

PD. Verás que no he mencionado tu doble imputación por delito contra la salud pública aunque sí me inquieta que para ti las leyes vigentes sean algo "de quita y pon": si algo que dice una institución te favorece lo aplaudes; si te encausan por algo que reconoces haber hecho entonces dices que no acatarás las sentencias. No es muy coherente, la verdad.

PD'. No, la OMS no va a promocionar las "terapias complementarias" por mucho que un grupo de sus defensores lograse colar una resolución que tiene como único fundamento la posible rentabilidad económica de esas prácticas y obvia que carecen de soporte evidencial. Es un hecho aislado que no va a pasar de ahí mientras no haya pruebas de efectividad, etc.

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Reproduzco aquí tu entrada en Facebook:

"¿PODEMOS MEJORAR LA RELACIÓN CON LOS CIENTÍFICOS CRITICOS CON LA DIVULGACIÓN Y PRÁCTICA DE LA MEDICINA NATURAL?
El día 17 de Noviembre en Burgos, una farmacéutica firmante del manifiesto con el que impiden que hable en lugares públicos, me increpo de forma muy alterada. Le ofrecí el micrófono con el que daba la conferencia para que expusiera sus razones de forma que todos la escucharan y me despreció el gesto. Su nerviosismo le impedía razonar y solo consiguió que el púbico asistente se alterara, teniendo que abandonar la sala sin poder tener un debate sereno. Deseamos con este colectivo de científicos un dialogo franco en debate público o en privado. Nos es igual. Como deseen. Desde Dulce Revolución de las Plantas Medicinales tenemos nuestras razones para defender nuestros postulados y ellos seguramente también tienen los suyos. Y esta caza de brujas de unos contra otros, como podéis ver no llega a ninguna parte. Nosotros continuamos con nuestra labor y vosotros también. ¿No os desgasta tanta oposición inútil?
A nosotros parece que nos favorece. Porque la violencia verbal y la censura por suerte están mal vistas. ¿No podríamos dedicar nuestro tiempo a intercambiar vuestros conocimientos científicos, con nuestra experiencia diaria resultante de atender a personas con mal pronóstico y resolviendo en muchas de ellas sus problemas? La propuesta está planteada y este es nuestro correo info@dolcarevolucio.cat por si queréis aceptar este debate sereno que os proponemos."

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