martes, 13 de diciembre de 2016

El milagroso y más que sospechoso tratamiento del autismo #La Ciencia y sus Demonios #noticias


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En el mundo de la medicina hay una máxima que debería estar grabada en piedra: si alguien sin experiencia investigadora presenta un tratamiento "revolucionario" frente a una enfermedad grave, terapia que de manera incompresible y sin ninguna base científica parece poner patas arriba todo el conocimiento previo y generar una "curación" aparente casi milagrosa, la conclusión más que inevitable es que únicamente se trata de una simple estafa que puede fácilmente convertirse en una tragedia.

Y el caso de la famosa terapia contra el autismo del académico Douglas P. Biklen es quizás un ejemplo paradigmático, ya que en él se aúnan la más burda pseudomedicina, la desidia de las autoridades sanitarias y la más que comprensible pero irracional esperanza de los familiares de los enfermos, conjunto de factores que acabaron produciendo un cóctel explosivo que terminó generando una monumental estafa y lo que es quizás peor, destrozando la vida de muchas personas. El relato del Dr. Julien Musolino en su más que interesante libro la "Falacia del Alma" sobre el tema no puede ser más aleccionador.

Cuando Douglas Biklen regresó de un viaje a Australia en 1989 trajo consigo una idea revolucionaria. Para miles de familias de toda América cuyas vidas habían sido trastornadas por el autismo (una condición misteriosa que paraliza la mente) la esperanza estaba en camino. Biklen había encontrado una cura. Anunció que, contrariamente al conocimiento previo, los individuos con autismo poseían de hecho mentes que funcionaban como la tuya o la mía, pero que estaban atrapados dentro de cuerpos que no podían controlar por completo. Y ahora gracias a la creación de Biklen, una nueva técnica llamada Comunicación Facilitada (CF), todo eso estaba a punto de cambiar. Con la ayuda de un facilitador

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para guiar su mano, y un tablero de cartas en el que podían escribir sus pensamientos, los individuos autistas mudos finalmente podían liberarse de su prisión de silencio. Jeff Powel, estudiante de la "Baker High School" en Siracusa, Nueva York, había sido considerado por sus compañeros y profesores como alguien que estaba profundamente discapacitado. Pero gracias a CF, el verdadero yo de Jeff finalmente había encontrado una voz. Jeff era de hecho un estudiante académicamente dotado que escribió una poesía para el anuario de la escuela y se convirtió en una celebridad local.

Historias como las de Jeff comenzaron a multiplicarse, y la demanda de CF se extendió como un reguero de pólvora. Niños pequeños con coeficientes de inteligencia bajísimos ahora podría leer y escribir. Los adolescentes que sólo habían podido pronunciar un puñado de palabras inteligibles ahora estaban resolviendo problemas matemáticos que desconcertaban a sus padres. Todo un grupo de personas estaba a punto de ser redefinido. A medida que la demanda de formación de facilitadores se disparó, se organizaron conferencias para promover la técnica del milagro. Nuevas escuelas, como la de Siracusa, comenzaron a abrirse en todo el país. Gracias a Douglas Biklen y a la CF, miles de personas que alguna vez fueron vistas como discapacitados sin esperanza finalmente habían encontrado una voz. Era difícil no dejarse arrastrar por la ola de esperanza y optimismo que se apoderó del país.

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Recapitulemos un momento: una enfermedad severa de la que se conoce poco o menos resulta ser "curada" por la acción de un "facilitador" capaz de "traducir" las señales del individuo previamente incapaz de comunicación alguna. ¿Cómo se produce esa "traducción" y cómo se aprende tal sorprendente habilidad? A la vista de lo expuesto cualquier persona mínimamente racionalista podría haber más que sospechado de la sorprendente medicina "alternativa" capaz de semejante logro terapéutico. Sin embargo, dejando de lado las diversas implicaciones de asumir que personas que no pueden comunicarse de ninguna manera acaben escribiendo sonetos como Calderón de la Barca el problema podía ser todavía mucho más grande y peor aún, mucho más peligroso porque tal y como lo cuenta el Dr. Musolino esta "terapia" acabo en desastre cuando:

Gerry Gherardi, un farmacéutico de New Hampshire, llegó una noche a su casa desde su trabajo. Entonces su esposa Cathy salió corriendo de la casa para advertirle que no le permitían entrar y que había una orden de arresto contra él. Había denuncias de que Gerry había abusado sexualmente de su hijo autista de diecisiete años, Matthew. Para empeorar las cosas, el autor de las acusaciones fue el propio Matthew, que había estado usando la CF en la escuela. Con la ayuda de su facilitador, Matthew había escrito los mensajes incriminatorios. Gerry Gherardi se vio obligado a pasar tiempo lejos de su casa, devastado por las palabras que provenían de la carta. No había ninguna otra evidencia de que Gerry hubiera abusado de su hijo, y sin embargo, todos tomaron los mensajes escritos por Matthew y su facilitador por su valor nominal.

Y como no podía ser nada sorprendente en un mundo interconectado en donde las (malas) noticias corren como la pólvora amplificadas por los siempre sedientos de sangre medios de (des)información:

Casos similares de supuestos abusos sexuales surgieron en California, Texas, Georgia, Indiana, Oklahoma  y Nueva York. Una niña autista de 17 años de Maine llamada Betsy Wheaton usó el  CF para escribir que toda su familia había estado abusando sexualmente de ella. Betsy fue puesta inmediatamente bajo la supervisión del abogado Phil Worden que se encargó de su tutela legal.

Sin embargo el abogado se hizo una pregunta clave, pregunta que por cierto hasta ese momento nadie y sobre todo lo que es peor ninguna autoridad médica se había planteado: ¿esta supuesta "terapia" funcionaba"? Así que

Worden entendió que las apuestas eran inusualmente altas en este caso y que antes de llegar a un veredicto era crucial para el tribunal que se determinara si las comunicaciones provenían de Betsy o de su facilitador.

Y no tuvo que buscar mucho ya que

Sin embargo, había escépticos. Uno de ellos fue el Dr. Howard Shane, del Boston Children's Hospital, que dirigía un centro dedicado a encontrar soluciones tecnológicas que permitieran a las personas con discapacidad comunicarse de forma independiente. Shane, que trabajaba con pacientes que sufren de parálisis cerebral, era capaz de aprovechar la más mínima capacidad de movimiento (el parpadeo de un ojo, el temblor de un músculo) para controlar una tecnología basada en computadoras que permitía a los individuos profundamente discapacitados expresarse de forma independiente. Con toda la tecnología disponible se preguntó, ¿por qué los individuos autistas, que no están paralizados, necesitan que otras personas les tomen las manos?

Así que

El doctor Howard Shane, nuestro escéptico del Children's Hospital de Boston, fue llamado a evaluar a Betsy. Shane decidió probar a Betsy y a su facilitador usando un procedimiento estándar de blindaje, para determinar rigurosamente quién era el autor de los mensajes mecanografiados.

Pero no se crean que el Dr. Shane echó mano de avanzadísima (y también carísima) tecnología neurológica como escáneres de tomografía de protones, electrones, positrones o incluso de materia o energía oscuras, sino que como buen racionalista echó mano de un sano escepticismo y diseñó el más que simple experimento que detalla Musolino:

Imaginemos que se mostrara a Betsy y a su facilitador la misma imagen y que se le pedía a Betsy que tecleara lo que había visto con su facilitador como guía de mano. Si tanto Betsy como su facilitador vieron una foto de un perro, esperaríamos que en el mensaje mecanografiado saliera escrito PERRO. Pero ahora imaginemos lo que sucedería si a Betsy y a su facilitador se les mostraran imágenes diferentes (sin saber que cada uno vio algo diferente). ¿Y si Betsy veía una foto de un perro como antes, pero su facilitador había visto una foto de un zapato? Si Betsy era realmente la autora de las comunicaciones, el mensaje mecanografiado debería ser PERRO que era lo que Betsy había visto. Sin embargo, si las comunicaciones provenían del facilitador de Betsy, el mensaje debería ser ZAPATO, la imagen que el facilitador vio.

Y como no podía ser de otra manera

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Los resultados de este experimento tan simple de Shane fueron devastadoramente claros: la palabra escrita no se correspondía con la imagen que Betsy había visto. En su lugar, los nombres de las fotos que vio el facilitador de Betsy surgieron en la carta escrita. Lo que Shane inequívocamente demostró es que Betsy no era la autora de sus presuntas comunicaciones, sino que era su facilitador. Los estudios subsecuentes publicados en revistas científicas que involucraron a un gran número de individuos autistas y cientos de ensayos replicaron el hallazgo básico de Shane. A pesar de todo el bombo y la esperanza en torno a la nueva técnica, el CF simplemente no funcionó.

Las enseñanzas de este caso son más que evidentes. Primero, la más que negligente dejadez de las autoridades sanitarias ante el "milagroso" método de Douglas Biklen (que por cierto era un simple calco de las patrañas de una australiana, aunque a día de hoy sigue teniendo su crédito en la Universidad de Siracusa, a pesar de que como indica Musolino múltiples estudios han desvelado el engaño), hecho que permitió que fuera creciendo como una bola de nieve desde un simple caso que contenía todos los elementos de una pseudomedicina de lo más burda hasta convertirse en una estafa monumental que implicaba a cientos de "facilitadores" en multitud de instituciones de todo EEUU, individuos que manipulando (nunca mejor dicho) a unos enfermos muy severos jugaron con la desesperación y también con la esperanza de sus más que sufridos familiares. Y segundo, que es más que necesario un sano racionalismo crítico para desenmascarar estas estafas y proteger al eslabón más débil de la medicina: los enfermos y sus familias.

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