martes, 11 de julio de 2017

La medicina privada del futuro: los parias genéticos serán desahuciados #La Ciencia y sus Demonios #noticias


Uno de los grandes peligros de la medicina privada es que, al estar supeditada a la cuenta de resultados y a la búsqueda de máximo beneficio como cualquier otra actividad económica, conlleve en la práctica a la exclusión de los individuos menos "saludables". Y este peligro que siempre ha estado presente, ahora con las nuevas tecnologías genómica y el "big data" sanitario se está haciendo ya una triste realidad.

Hasta ahora la práctica de la medicina privada, de la que EEUU es cabeza de lanza, consistía en que un individuo sano y preferiblemente joven contrataba una póliza con una compañía del sector sin ningún otro problema que pagar las mensualidades de la prima. Ahora bien, existe una condición muy relevante, y es que el asegurado no esconda ninguna enfermedad previa. Si pasados unos años el individuo enferma la aseguradora debe hacerse cargo de todos los gastos, aunque si la compañía de seguros demuestra que había mentido en su solicitud inicial, el paciente no sólo pierde la cobertura sanitaria sino que se puede enfrentar a una demanda por estafa con las consiguientes responsabilidades pecuniarias y hasta penales.

Pues bien, con las nuevas tecnologías genéticas aplicadas a la epidemiología (en donde el genoma de cientos de miles de individuos se secuencia y luego se buscan correlaciones con las diversas enfermedades que tienen o que van a desarrollar en el futuro) se están descubriendo multitud de asociaciones entre diferentes genes y las más variadas enfermedades. Y ese conocimiento que, en principio es bueno para la sociedad en general y para los pacientes en particular, se está volviendo en contra de los ciudadanos cuando es aplicado por las grandes compañías aseguradoras.

Supóngase un individuo que va a contratar una póliza sanitaria o de vida y entre los requisitos del examen médico inicial se incluye una pequeña prueba genética que por unos pocos cientos de euros permite identificar un puñado de polimorfismos que pueden estar asociados con diversas enfermedades. Nuestro protagonista tiene la mala suerte de poseer cambios en un par de genes que se asocian con un tipo determinado de cáncer. Eso por supuesto no significa que todos los individuos que presenten esos polimorfismos van a acabar desarrollando el tumor, sino que si por ejemplo la incidencia de ese cáncer es del 1% en la población en general, en los individuos positivos para esos cambios es mayor, del 5% o del 15%. ¿Qué ocurriría en caso de que la aseguradora tuviera esa información? Pues no tenemos que seguir suponiendo, ya que el Dr. Steven Lipkin, un experto en el campo del diagnóstico genético se ha encontrado ya con casos reales de discriminación genética. Así en un reciente artículo traducido al español por la web OpenMind lo explica claramente:

Karen Young es una paciente de mi consulta con síndrome de Lynch, una enfermedad de predisposición genética al cáncer que aumenta el riesgo de cáncer colorrectal, uterino, ovárico y de otras clases, y está causada por mutaciones en el MSH2, el MLH1 y otros genes. Karen está en la década de los cincuenta y se le han extirpado quirúrgicamente el colón, el útero y los ovarios. Nunca ha tenido cáncer y es rigurosa con las pruebas, pues quiere mantenerse sana para poder trabajar y hacerse cargo de su familia. A pesar de su meticulosidad, a Karen le denegaron un seguro de vida con argumentos poco convincentes que aludían a su diagnóstico genético. La carta de rechazo de su aseguradora decía:

Como todas las compañías aseguradoras, tenemos unas directrices que determinan cuándo se puede o no proporcionar cobertura. Por desgracia, tras considerar atentamente su solicitud, lamentamos informarle de que no podemos proporcionarle cobertura debido a que ha dado positivo en la mutación del gen MSH2, que causa el síndrome de Lynch, tal y como figura en su historial médico.

Si ha recibido otras cartas anteriores a esta que ha interpretado como cobertura, por favor, ignórelas. No tiene usted cobertura. Además, en caso de tener una póliza previa, por favor siga abonándola.

Y claro, como siempre la legislación va retrasada sobre la práctica corporativa ya que como indica el Dr. Lipkin

En Estados Unidos, en mayo de 2008, el presidente George W. Bush firmó la Ley de no discriminación por información genética (GINA, por sus siglas en inglés). […] GINA prohíbe la discriminación genética tanto en los seguros laborales como de salud. En concreto, las aseguradoras y los empleadores con más de quince trabajadores no pueden requerir información genética para usarla en ninguna de sus decisiones. Sin embargo, las pequeñas empresas están exentas debido a los costes administrativos. […] No obstante, GINA tiene algunas limitaciones. No protege de discriminaciones en la contratación de seguros de vida y de enfermedad, algo similar a lo que ocurre en el Reino Unido.

Y aunque algunos estados como California o Vermont han ido más allá ampliando las garantías del ciudadano con leyes más rigurosas, en el resto del país el hueco está siendo aprovechado por las empresas del sector para denegar seguros a personas como Karen Young en base únicamente a probabilidades.

En resumen, si como en el resto de los sectores económicos acaban prevaleciendo los intereses corporativos por encima de la salud de los ciudadanos, no sería descabellado encontrar dentro de unos pocos años un subconjunto de la población, los llamados parias genéticos que por tener marcadores de predisposición a alguna de las miles de enfermedades que nos acechan desde tiempos ancestrales no pudieran obtener cobertura sanitaria en este cada vez más privatizado mundo de la sanidad. Y eso sin tener en cuenta que la actual administración Trump es más que poco partidaria de las leyes. Así en una entrevista publicada por el diario El País, el Dr. Lipkin pone el dedo en la llaga

Pregunta. ¿Cómo puede afectar en este panorama el presidente Donald Trump?

Respuesta. Un aspecto clave de la ley es hacer que se cumpla. Las leyes son violadas continuamente. Es como cuando alguien cruza el semáforo en rojo, va contra las normas pero no se hace nada al respecto. Con las leyes pasa igual, algunas se hacen cumplir y otras no. Me preocupa que las personas que se hacen pruebas genéticas y sean discriminadas no sean escuchadas por el Gobierno.

Cosa que sabemos muy bien en España, en donde por ley

Todos los españoles tienen el deber de trabajar y el derecho al trabajo, a la libre elección de profesión u oficio, a la promoción a través del trabajo y a una remuneración suficiente para satisfacer sus necesidades y las de su familia, sin que en ningún caso pueda hacerse discriminación por razón de sexo.

y también

Todos los españoles tienen derecho a disfrutar de una vivienda digna y adecuada. Los poderes públicos promoverán las condiciones necesarias y establecerán las normas pertinentes para hacer efectivo este derecho, regulando la utilización del suelo de acuerdo con el interés general para impedir la especulación. La comunidad participará en las plusvalías que genere la acción urbanística de los entes públicos.

y ya sabemos que estos artículos de la Constitución valen menos que el papel en el que están escritos.

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